A l’heure o๠Internet commence à  envahir en France le domaine de la santé, les professionnels de santé se mobilisent pour définir un cadre déontologique aux nouvelles relations que patients et médecins vont tisser grà¢ce à  cet outil.

Le rapport à  l’information médicale va en effet transformer la relation médecin/malade. Jusqu’à  quel point ? Quelles en peuvent àªtre les conséquences ? Que penser du dossier médical en ligne ? Les pharmacies en ligne qui existent aux Etats-Unis verront-elles le jour en Europe ? Autant de questions qui s’ouvrent aux professionnels de santé et aux patients.

E-santé : la révolution médicale
A l’heure o๠Internet commence à  envahir en France le domaine de la santé, les professionnels de santé se mobilisent pour définir un cadre déontologique aux nouvelles relations que patients et médecins vont tisser grà¢ce à  cet outil.
Le rapport à  l’information médicale va en effet transformer la relation médecin/malade. Jusqu’à  quel point ? Quelles en peuvent àªtre les conséquences ? Que penser du dossier médical en ligne ? Les pharmacies en ligne qui existent aux Etats-Unis verront-elles le jour en France ? Autant de questions qui s’ouvrent aux professionnels de santé et aux patients.

Avec l’apparition d’Internet dans le domaine de la santé, c’est un patient mieux informé et documenté, plus actif et impliqué dans sa santé, plus exigeant qui naît.
Le patient est au coeur du système et l'Internet au service de la santé vient se nicher au deux extrémités de la relation entre un médecin et son patient : avant la consultation, un patient peut tenter de mieux cerner ses symptà´mes, s’informer et se documenter ; après la consultation, les usages de l’Internet sont multiples : suivi médical dans le cadre d’une maladie chronique comme l’hypertension ou le diabète. C’est ce que propose le projet expérimental Diatélic du CHU de Nancy, qui détecte par le moyen d’un ordinateur placé au domicile du patient l’évolution de l’état de santé de ce dernier.

Le dossier médical arrive en force sur Internet, que ce soit aux Etats-Unis ou en Europe, dans les douze derniers mois, près de 10 sites sont apparus proposant tous ce màªme service : la possibilité pour tout un chacun de mettre ses informations médicales sur un dossier en ligne, sécurisé avec accès par mot de passe et cryptage des données. Les données intégrées au dossier comprennent généralement : quelques données cliniques de base (poids, pouls, tension, groupe sanguin) ; les allergies (type, degré de sévérité) ; les antécédents médicaux et chirurgicaux ; les traitements suivis. Contrairement au dossier médical classique, ce dossier est ouvert à  l'initiative du patient, mais il lui est généralement conseillé de se faire aider par son médecin traitant pour le remplir aussi correctement que possible.

Quel intéràªt et quelle évolution à  terme ? Comment assurer sécurité et confidentialité des données ? L’analyse de Medcost, e-sante.fr, HON.
A terme, les patients pourront se voir communiqué les résultats d’analyse ou encore pourront prendre des rendez-vous. On peut màªme imaginer de nouvelles formes de dialogue entre médecin et patient. Il faut en effet préciser que le dialogue et la partie conseil de la relation médicale ont sérieusement pà¢ti de la baisse de la durée des consultations. Selon l’OCDE, en dix ans, la durée est passée de 35 à  15 min en Europe contre seulement 7 min aux Etats-Unis.

Avec l'e-santé, on s’achemine vers la constitution le dossier médical des patients en ligne. De nombreuses questions entourent son contenu et sa gestion. Comment concilier droits du patients et libre pratique du médecin ? Quelle classification des données médicales choisir ? Lesquelles doivent y figurer ? “La possibilité ou non pour le médecin de disposer d’une partie réservée du dossier médical de ses patients en tant qu”instrument de travail est primordiale, en effet, si les professionnels sont obligés de communiquer au patient tout ce qu’ils consignenet, le risque est grand d’aboutir à  une consignation de données minimales “politiquement correctes”, voire à  la tenue de deux dossiers parallèles” (Extrait “Le dossier médical électronique : problèmes de vie privée et de responsabilité”, Droit et Nouvelles technologies, mai 2000).

Le National Health Service (NHS) britannique suggère aux britanniques de se connecter sur son site avant de prendre un rendez-vous avec un médecin. Et ceci pour des maux courants. Le site propose un diagnostic pour plus de 20 symptà´mes courants. Le patient indique de quoi il souffre et obtient une réponse accompagnée d’un conseil (automédication, visite à  la pharmacie ou auprès d’un médecin).

Le droit du respect de la vie privée suppose de garantir en permanence la confidentialité des données personnelles de santé. Il impose, par ailleurs, de subordonner en principe la collecte et la transmission de ces données au consentement informé de la personnes concernée.”

Le principe d’autodétermination du patient signifie que celui-ci a le droit de connaître et déterminer les données personnelles de santé collectées et enregistrées sur son compte et de savoir qui les utilise et à  quelles fins. Ce principe suppose également que le citoyen a le droit de rectifier ces données si besoin est”. Qui est propriétaire du dossier médical informatisé ?

Pour les associations de patients, cela va de soi, le dossier médical appartient aux patients, pour les établissements de soins et les professionnels de santé, c’est moins évident, d’o๠les débats actuels. Mais si l’on aborde la question du point de vue juridique, on s’aperà§oit qu’ils ne sont pas les seuls à  pouvoir prétendre àªtre propriétaires du fameux dossier.

Interview de Claude Malhuret, Président de Doctissimo.fr, Président et Directeur de Médecins sans Frontières de 1978 à  1986, ancien Ministre des Droits de l'Homme. (Medcost, 30.05.2000) : “il est certain que l’Internet, en santé comme ailleurs, va redistribuer profondément les rà´les et les fonctions de chacun des acteurs, qu’ils soient professionnels de santé, producteurs de médicaments ou de matériel, distributeurs ou consommateurs de soins. ”

“Le patient prendra peu à  peu le pouvoir”, entretien avec Laurent Alexandre, Pdg de Medcost, société d’ingénierie médicale. Espace social européen – n°508 – 28 avril au 4 mai 2000. “Le cyber citoyen substituera une attitude responsable à  un état de dépendance” par Stéfan Darmoni, interview d'e-santé Actu, 16 mai 2000.
Internet ne remplacera jamais l’indispensable relation directe entre le médecin et son patient : l’aspect de ce dernier, le contact physique, l’échange verbal sont autant d’éléments importants dans la recherche du diagnostic.
Si d’aucun en doutait, l’exercice de la médecine plus strictement encadré dans notre pays qu’aux Etats-Unis par exemple, est là  pour le leur rappeler. Effectuer des consultations en ligne accompagnées de prescriptions sans qu’aucune auscultation n’est été effectuée relèveront pour longtemps encore de l’impensable en France. Plusieurs garde-fous mettent à  l’abri médecins et patients de certains excès américains : la publicité pour les médicaments remboursés ainsi que la vente de médicament en ligne sont interdites ; le code de la sécurité sociale oblige le médecin à  examiner son patient.
Si aux Etats-Unis, les bonnes pharmacies virtuelles, labellisées, exigent l’envoi de l’ordonnance avant toute vente de médicaments, d’autres s’en affranchissent et conduisent le visiteur auprès d’un webdocteur. Après réception d’un questionnaire santé informatisé, celui-ci délivre une ordonnance virtuelle qui autorise l’achat de médicaments”.

Tour du monde de l'e-santé

Quelles sont les ressources Internet concernant la santé accessibles chez nos voisins ? Comment sont construits leurs sites institutionnels ? Quelles sont leurs orientations, recommandations et textes légaux et éthiques ? O๠en sont leurs plans d’action en faveur de la télémédecine ? Quels usages font leurs professionnels des réseaux ? Esanté-Actu ouvre le dossier : Grande-Bretagne, Espagne, Allemagne, Italie, Finlande, Pays-Bas.
L’enjeu des informations médicales
Plus que pour tout autre domaine, la confidentialité des informations sur la santé de l'internaute est une préoccupation majeure.

La possibilité de stockage, de gestion et de mise en réseau des informations via Internet répondent aux besoins du monde de la santé : pouvoir mobiliser à  n’importe quel endroit et en n’importe quel lieu l’information, l’échanger, la traiter, suivre son évolution dans le temps.

Mais qui doit pouvoir y accéder ? dans quels buts ? Quels usages peuvent-ils àªtre fait de ces informations ?

La mise en ligne du dossier médical doit en effet avant tout profiter au patient.
Comment s’assurer que le dossier médical soit un outil de référence pour les médecins et les hà´pitaux et ne devienne pas l’objet d’enjeux commerciaux intéressant les mutuelles, les compagnies d’assurances, les laboratoires pharmaceutiques ?

Les e-pharmacies
A lire également les actes (en franà§ais) du séminaire “Le pharmacien au carrefour des nouveaux risques sanitaires : un partenaire indispensable à  leur maîtrise !”, organisé par le Conseil de l’Europe en octobre 1999. Citons deux conférences intéressantes : Problèmes posés par la télétransmission des ordonnances : validité, délivrance à  distance, problèmes liés au choix de la pharmacie par le patient – Exploitation du potentiel des nouvelles technologies de la communication par le pharmacien au bénéfice du patient. La délivrance des médicaments à  l’épreuve d’Internet, par Jean-Paul Tran Thiet, Avocat du Bureau Francis Lefebvre
“Le système de base repose sur un ordinateur de poche [...] doté d’un logiciel spécialisé. L’ordonnance est envoyée par mail à  la pharmacie. Les formulaires d’assurance se trouvent aussi dans l’appareil, et les informations sont actualisées pendant la nuit par la compagnie d’assurances. Le portail médical Med-i-net par exemple fournit l’appareil [..]. Les partisans de l’ordonnance électronique affirment qu’elle permettrait de réduire certaines erreurs dues à  des interactions médicamenteuses. Le gain est également économique. Med-i-net affirme ainsi avoir calculé que les pharmaciens passent environ 30% de leur temps en conversations téléphoniques avec les médecins traitant pour attirer leur attention sur l’usage d’un médicament ou vérifier ce qu’ils ont écrit. D’autant qu’à  peine 2% des praticiens, aux Etats-Unis, utilisent un ordinateur pour leurs prescriptions. Les ordonnances électroniques devraient donc permettre de réduire de manière substantielle ce temps perdu pour les pharmaciens.” Extrait du journal Le Monde, 2000:
Comment évaluer le sérieux et la qualité d’un site consacré à  la santé ?
Le problème de la fiabilité des informations médicales sur Internet devient ainsi de plus en plus important ; de mauvais renseignements peuvent avoir de graves conséquences.

L’”impératif de sécurité doit inciter, autant que faire se peut, à  recourir au cryptage des données, à  l’utilisation de réseaux fermés de transmission de ces données ainsi qu’à  toutes autres mesures appropriées d’ordre organisationnel.
Des normes de sécurité devraient àªtre respectées au niveau européen pour tout transfert électronique de données personnelles de santé.
L’exigence de sécurité étant primordiale dans le domaine médical, la fiabilité des systèmes d’informatisation des données personnelles de santé doit àªtre soumise à  une surveillance rigoureuse.” Extrait de l’avis du Groupe européen d’éthique des sciences et des nouvelles technologies auprès de la commission européenne, 13 juillet 1999

Faut-il alors labéliser tous les sites médicaux sur Internet ? Et qui doit en àªtre responsable ?

Deux chartes font aujourd’hui autorité dans le monde ; celle de l’Association des médecins américains, équivalent du Conseil de l’ordre des médecins (AMA) ainsi que l’HON (Health on the Net) en Suisse. Tout récemment, l'Internet Healthcare Coalition a rendu public son Code International d'Ethique pour les sites de santé. S’acheminera-t-on vers une carte internationale ?
“L’objectif de ce dossier est de promouvoir la qualité des informations de santé sur Internet. Chaque internaute doit pouvoir àªtre son propre juge et les concepteurs de sites Internet devraient suivre des critères de qualité pour la mise en ligne des informations”.
Conseil National de l’Ordre des Médecins : à  lire les rapports et travaux concernant le secret médical et l’informatisation du système de santé. A noter : le Conseil vient de mettre en ligne les coordonnées de tous les praticiens en exercice soit 190 000 médecins. Dans un premier temps, le fichier ne comprendra que leurs noms, adresses et qualifications de base. D’ici à  2001, « il devrait y avoir davantage de renseignements pratiques, comme les horaires d’ouvertures et les dates de congé, ainsi que des précisions sur les compétences, les diplà´mes… ».
La qualité de l'information médicale sur Internet, invitation de la MMISS au colloque qu’elle a organisée Santé, Hà´pitaux & Médias, le 30 mars, 31 mars et 1er avril 2000, Bruxelles, Belgique. CHU de Rouen : grille de notation très complète permettant d’évaluer la qualité de l’information de santé sur l’Internet. La charte de Health on the Net destinée aux sites web médicaux et de santé pour améliorer la qualité de l’information de santé sur Internet. International Code of Ethics for health care sites and services on the Internet : ce site rassemble différents acteurs pour la mise en place d’une qualité des sites Internet.

“C’est incontestablement un outil favorisant les économies. La mise en place du dossier médical en ligne devrait ainsi permettre de lutter contre le “nomadisme” médical. Les applications de domotique médicale sur Internet permettront de maintenir à  domicile de nombreux patients qui aujourd’hui doivent àªtre hospitalisés.” (Claude Malhuret, Le Figaro, 16 mai 2000)

Cet ouvrage destiné aux professionnels dresse un panorama de la protection des informations médicales, de la réglementation, des nouvelles technologies de l’information en médecine (dossier médical, carte à  puce, télémédecine…).

Parmi les trois enquàªtes qu’offre cette étude, la troisième consacrée aux fichiers informatisés, soulève la difficulté de concilier intéràªt privé et intéràªt général, dans la création et la gestion d’un fichier en matière médical.

Les ordinateurs et l'Internet sont les technologies de l'information et de communication les plus utilises (Kalakota 1999) (Amor 2000) (Norris 2001) (Cooper february 2002). En raison de cette prolifération de technologie automatisée d’interconnexion de réseaux, un décalage de paradigme s’est produit de manière à  ce que des affaires ont été conduites dans la décennie passée. L’utilisation des ordinateurs et des réseaux informatiques dans des opérations de vente est désignée par le nom d'e-commerce et/ou des e-business. En vue des finalités de cette étude, une distinction entre l'e-commerce et les e-business a été établie, bien que ces concepts soient souvent interchangeables (Norris 2001).
Les e-business, en général, sont définies comme la convenance, la disponibilité, et l’extension globale des médias électroniques pour développer les entreprises existantes et pour créer de nouvelles entreprises virtuelles (Amor 2000). Plus spécifiquement, les e-business comportent les rapport d’affaires de deux parties, que ce soit des affaires au consommateur B2C ou des affaires aux affaires B2B, qui échangent des transactions en ligne o๠l’information est le produit clé commercé (Norris 2001). Les e-business sont souvent divisés en trois catégories : transactions internes en utilisant un Intranet, transactions des affaires à  affaires (B2B) par un Extranet, et transactions des affaires-a consommateur (B2C) sur l’Internet. L’E-commerce, cependant, est, d’autre part, plus étroitement défini en tant qu'achat et vente des produits et des services utilisant les nouvelles technologies de l'information et de communication (Kalakota 1999); ainsi, il s'agit d'un sous-ensemble des e-business. Cette étude se concentre sur l’environnement plus large d’e-business et l’établissement de la confiance.